«Wir begleiten das Leben»: Ein Besuch im Kinderhospiz Von Andrea Löbbecke, dpa

«Wir sind ein Ort des Lebens»: Im Kinderhospiz Bärenherz steht die
gemeinsame Zeit für Familien im Mittelpunkt. In dem Haus werden
schwerstkranke Kinder und Jugendliche betreut - wie beispielsweise
Catherine.

Wiesbaden (dpa) - Mal durchschlafen können - das ist für Jeanette Ott
etwas Besonderes. Im Familienalltag kommt die Erholung meist zu kurz,
denn ihre 17 Jahre alte Tochter Catherine muss rund um die Uhr
gepflegt werden. Als Gast im Kinderhospiz Bärenherz kann Jeanette Ott
nun durchschlafen, neue Kraft tanken. Mit ihrem Mann und dem jüngsten
Sohn ist sie für eine Woche zu einem so genannten
«Entlastungsaufenthalt» in der Wiesbadener Einrichtung. In dieser
Zeit wird Catherine in der Pflegestation von
Bärenherz-Mitarbeiterinnen betreut.

Die meisten stationären Aufenthalte im Bärenherz dienen der
Entlastung der Familien, die ihre kranken Kinder ansonsten ambulant
zuhause pflegen, erklärt Leiter Michael Knoll. Das könnte in einer
kritischen Phase nötig sein, oder als eine Art Pflege-Auszeit für die
Eltern. «Im Alltag kommt die Elternrolle oft zu kurz, man ist die
Pflegekraft des Kindes», erklärt Knoll. Wenn im Hospiz die Pflege von
anderen übernommen wird, dann «kann man einfach mal Mama und fürs
Kuscheln zuständig sein».

Am 10. Februar ist «Tag der Kinderhospizarbeit», der 2006 vom
Deutschen Kinderhospizverein ins Leben gerufen wurde. Das Bärenherz
gehört zu den ältesten Kinderhospizen in Deutschland. Seit 2002 gibt
es die Einrichtung. Seitdem hätten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
immer mehr dazugelernt, wie sie Kinder, Eltern und Geschwister gut
begleiten können. Seit rund zehn Jahren gehört die Betreuung der
Geschwister fest zum Bärenherz-Programm.

Catherine Ott kam mit dem Down-Syndrom zur Welt, musste schon am
zweiten Lebenstag operiert werden. Bei einem weiteren Eingriff wurde
die Luftröhre verletzt, wie Jeanette Ott erzählt. Es folgen viele
weitere Klinikaufenthalte. «Die Ärzte haben gesagt, sie wird nur drei
Jahre alt», sagt die Mutter. Catherine ist auf den Rollstuhl
angewiesen, muss permanent mit Sauerstoff versorgt werden und bekommt
hochdosiert Schmerzmedikamente.

Die 17-Jährige hat zehn Geschwister - im Alter zwischen 35 und 15
Jahren. Neulich habe die Großfamilie einen gemeinsamen Ausflug in
einen Freizeitpark gemacht, erzählt Jeanette Ott. «Es war ein toller
Tag, und Cathi hat das sehr genossen.» Wenn der Alltag mal besonders
schwierig ist, dann stützten sie sich gegenseitig. «Manchmal nimmt
Cathi meine Hand und sagt: «Nicht schlimm, schaffen wir»», erzählt

die Mutter, die ebenfalls auf einen Rollstuhl angewiesen ist.

«Wir sind ab der Diagnose für die Familien da», sagt Daniela
Eisenbarth, Leiterin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes
von Bärenherz. «Das ist eher eine Lebensbegleitung als eine
Sterbebegleitung.» Rund 90 Prozent der Kinder mit lebensverkürzenden
Krankheiten seien von Geburt an beeinträchtigt, rund zehn Prozent von
einer anderen Erkrankung wie etwa Krebs oder Unfallfolgen betroffen.

Derzeit betreut Bärenherz rund 200 Familien aus ganz Deutschland, der
ambulante Dienst hilft aktuell rund 45 Familien im Alltag. Es gehe
auch um Aufklärungsarbeit, denn viele schreckten vor dem Begriff
«Hospiz» zurück, sagt Eisenbarth. «Aber dies ist kein Ort des
Sterbens, wir sind ein Ort des Lebens.»

Beim letzten Lebensabschnitt gehe es bei der palliativen Betreuung
vor allem um Schmerz- und Angstfreiheit für den Patienten, erklärt
Knoll. «Und wir sorgen für Entschleunigung.» Den Eltern werde der
Raum und die Zeit gegeben, sich von ihrem Kind zu verabschieden.
Dabei hätten sich Rituale als hilfreich erwiesen, sagt Knoll. Das
könne etwa die Waschung sein oder eine gemeinsame Sargbemalung.

Bundesweit gibt es nach Daten des Deutschen Kinderhospizvereins 19
stationäre Kinderhospize rund 170 ambulante Dienste. Damit sei der
Bedarf an stationären Angeboten recht gut abgedeckt, sagt der
Geschäftsführer Marcel Globisch. Dies liege auch daran, dass die
Einrichtungen stark überregional arbeiteten. Ein «Riesenproblem» sei

derzeit der Mangel an qualifizierten Pflegekräften, um alle Betten
betreiben zu können.