Leben mit Fatigue-Syndrom - Betroffene sprechen in TV-Doku Von Carla Benkö, dpa

Das Zimmer ist dunkel. Jedes Geräusch, jede Anstrengung ist zu viel,
ein Leben außerhalb des Bettes unvorstellbar. Eine Arte-Sendung über
eine oft missverstandene und kaum erforschte Krankheit.

Berlin (dpa) - Mila liegt seit Jahren in einem abgedunkelten Zimmer.
Schuld daran ist eine Krankheit namens Myalgische Enzephalomyelitis
oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) genannt. Mila ist im
Jahr 2018 im Alter von 16 Jahren daran erkrankt. Mittlerweile ist
selbst das Sprechen für sie oft zu anstrengend. Mit ihren Eltern
kommuniziert sie über abgesprochene Gesten.

ME/CFS ist eine Multisystem-Erkrankung. Das bedeutet, dass sie
mehrere Organsysteme gleichzeitig betrifft. Studien, Anerkennung,
Behandlungsmöglichkeiten, Forschungsgelder - daran fehlt es seit
Jahrzehnten. Dabei sind durch Long Covid viele Millionen Erkrankte
hinzugekommen. Der Dokumentarfilm «Chronisch krank, chronisch
ignoriert» gibt Betroffenen eine Stimme und liefert zugleich ein
eindringliches Plädoyer an Politik, Medizin und Wissenschaft. Der
Film ist am 25. Februar um 22.30 Uhr auf Arte zu sehen. In der
Arte-Mediathek ist er vom 24. Februar bis zum 26. März verfügbar.

«Es ist alles weg, was das vorherige Leben ausgemacht hat»

«Für mich fühlt sich das so an, wie wenn man durch einen kalten,
abweisenden, dunklen Tunnel geht. Und man geht ganz allein», sagt
Mila. «Am Anfang denkt man noch, nach jeder Wendung bin ich hier
raus. (...) Je länger man geht, desto mehr realisiert man, nein, das
ist ein ganz langer Tunnel. (...) Und es ist so unendlich schwer,
auch nur noch zwei Schritte weiterzugehen.»

Filmemacherin und Regisseurin Sibylle Dahrendorf, die seit Jahren an
der Verkettung multisystemischer Krankheiten leidet, sagt: «Es ist
ungeheuer schwierig zu beschreiben, wie sich so ein Körper anfühlt.
Das ganze Körpergefühl ist weg. Körperfunktionen sind weg, Identitä
t
ist weg, Job ist weg, Freunde sind weg. Es ist alles weg, was das
vorherige Leben ausgemacht hat.»

Betroffene sind komplett vom Leben abgeschnitten

Schwere Entkräftung, Muskelgelenk- und Nervenschmerzen,
Herz-Kreislaufstörungen, kognitive Störungen, Muskelschwäche - das
sind nur einige der Symptome von ME/CFS. Nach geistiger und
körperlicher Belastung verschlimmert sich der Zustand oft dramatisch.
Nichts geht mehr. Betroffene bezeichnen dies als Crash. Der Körper
kann auf zellulärer Ebene keine Energie mehr erzeugen. Schwerst
Erkrankte können das Bett nicht mehr verlassen, weder sprechen noch
schlucken. Bis heute gibt es keine Klarheit über die genauen
Ursachen.

«Ich wartete nur noch darauf zu sterben»

Asad Khan hat während der Corona-Pandemie als Lungenarzt auf einer
Notfallstation gearbeitet, sich dort angesteckt und ist krank
geblieben. «Ich lag in diesem Raum, wartete nur noch darauf, zu
sterben. So konnte ich nicht weitermachen», sagt Khan.

Ihm hilft schlussendlich eine Blutwäsche, eine sogenannte Apherese.
Dabei wird mit einer Maschine das Blut gereinigt. Die hohen Kosten
für die Behandlung muss er selbst tragen. «Mir hat es sehr geholfen.
Aber ich kenne einige Leute, bei denen es kaum oder gar nichts
gebracht hat. Mich hat es auch nicht geheilt, aber ich bin sehr
dankbar für die Verbesserung», sagt Khan.

Für Krankheiten wie Krebs gibt es mehr Engagement 

Sarah Boothby und Sean O'Neill haben durch ME ihre Tochter Maeve
verloren. Sie erkrankte im Alter von zwölf Jahren an einer unklaren
Virusinfektion und wurde nie mehr gesund. 2021 konnte sie vor
Schwäche nicht mehr sitzen, kaum essen und trinken. Sie kam ins
Krankenhaus. Insgesamt dreimal. Aber die Ärzte kannten sich mit der
Krankheit nicht aus. Am 3. Oktober 2021 starb Maeve. Sie wurde 27
Jahre alt.

«Es wäre besser für Maeve gewesen, wenn sie Krebs gehabt hätte wie

ich. Ich habe seit zwölf Jahren Krebs. Die Behandlungen entwickeln
sich», sagt Sean O'Neill. «Es gibt hier so viel Engagement und es
wird weltweit so viel in die Behandlung von Krebs investiert. Aber
eine Krankheit wie ME, von der wahrscheinlich Millionen von Menschen
auf der ganzen Welt betroffen sind, da ist die Forschung so dürftig.
Wir wissen nicht einmal genau, wie viele betroffen sind.»