Patientenorganisationen

Bei der Vertretung und Durchsetzung von Interessen und Rechten behinderter oder kranker Menschen spielen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen eine herausragende Rolle. Verkürzt ausgedrückt: Patientenorganisationen sind ihrem Selbstverständnis nach politisch-fachliche Interessenvertretung und Ansprechpartner, wenn es um die Beratung von Patientinnen und Patienten geht. Sie treten ein für die Selbstvertretung von Patienteninteressen in allen die Patienten betreffenden Entscheidungsprozessen.

Das Spektrum dieser Organisationen ist äußerst vielfältig und lässt sich kaum genau erfassen. Gerade für chronisch kranke Menschen sind solche Zusammenschlüsse von besonderer Bedeutung. Patienten- und Betroffenenorganisationen, etwa von Diabetikern, Asthmatikern oder Krebspatienten, stellen nicht nur wichtige Kompetenznetzwerke dar. Sie bieten ihren Mitgliedern auch konkrete Informationen und Hilfestellungen im Umgang mit ihrer Krankheit. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen dient der Gesundheitsförderung und stärkt die Kompetenz in eigener Sache.

Durch das GKV-Modernisierungsgesetz wurde den auf Bundesebene maßgeblichen Organisationen der Patientinnen und Patienten einschließlich der Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen Beteiligungsrechte in jenen Gremien der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) eingeräumt, in denen wichtige Fragen mit Bedeutung für die Patienten entschieden werden. Dies ist ein weiterer wichtiger Schritt zur Institutionalisierung von Patientenrechten.

So sitzen insgesamt neun Vertreterinnen und Vertreter des Deutschen Behindertenrates, der Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen und des Verbraucherzentrale Bundesverbandes im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) der Ärzte, Krankenkassen und Krankenhäuser mit am Verhandlungstisch und können ihren Sachverstand in die Beratungen des Gremiums einbringen. In diesem Gremium werden wichtige Weichenstellungen im Bereich der GKV getroffen. Zum Beispiel wenn es um die Frage geht, ob neue Therapien oder Arzneimittel geeignet sind und von der Krankenkasse bezahlt werden sollen.

In der so genannten Patientenbeteiligungsverordnung vom 19. Dezember 2003 hat das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung Kriterien festgelegt, die "maßgebliche Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene" erfüllen müssen. Als solche sind in der Verordnung bereits benannt:

• der Deutsche Behindertenrat (DBR),
• die Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP),
• die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.,
• der Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. (vzbv).

Diese Organisationen entsenden "sachkundige Personen" in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), von denen mindestens die Hälfte selbst Betroffene sein sollen.

Die im G-BA vertretenen Organisationen bündeln die Interessen einer Vielzahl von Mitgliedsverbänden und damit vieler Millionen Betroffener:

Im 1999 gegründeten Deutschen Behindertenrat sind derzeit über 40 Mitgliedsverbände zusammengeschlossen. Der Rat nimmt für sich in Anspruch, die Rechte der über 6,5 Millionen Menschen mit Behinderungen und darüber hinaus einer großen Zahl von Menschen mit chronischen Erkrankungen zu vertreten.

Die 22 unabhängigen Patientenberatungsstellen bilden gemeinsam die im Jahr 1993 gegründete Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen. Information, Beratung und Beschwerdeunterstützung von Bürgerinnen und Bürgern, Versicherten sowie Patientinnen und Patienten stehen im Mittelpunkt der Arbeit von Patientenberatungsstellen.

Die 1975 gegründete Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. ist der Fachverband für professionelle Unterstützung von Selbsthilfegruppen in Deutschland, von denen es zur Zeit rund 100.000 gibt. Zentrales Anliegen ist es, Menschen zur freiwilligen, gleichberechtigten und selbstbestimmten Mitarbeit in Selbsthilfegruppen anzuregen.